“确诊渐冻症后，我的身体像被冰雪缓慢覆盖，但康复训练让我感觉自己仍在‘主动对抗’。” 一位患者在日记中写道。渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）目前虽无法根治，但早期介入科学康复训练可显著延缓功能衰退、提高生活质量。
一、呼吸训练：守护生命的「氧气通道」
渐冻症为何优先关注呼吸？
呼吸肌萎缩是渐冻症患者晚期主要死因之一，但早期干预可有效延长自主呼吸时间。
核心训练方法：
腹式呼吸练习
仰卧屈膝，双手放腹部，用鼻深吸气至腹部隆起，口缩唇缓慢呼气（默数 4 秒），每日 3 组 ×10 次。
技巧：想象肚脐向脊柱方向轻拉，提升膈肌运动效率。
呼吸肌力量训练
使用呼吸训练器（如阈值负荷训练器），设定初始阻力（5-10 cmH₂O），每日 2 次 ×5 分钟，逐步递增。
数据支持：研究表明，坚持 6 个月呼吸肌训练可使最大吸气压力提升 15%-20%¹。
有效咳嗽训练
深吸气后屏气 3 秒，腹肌用力挤压胸腔，爆发性咳出痰液（配合体位引流效果更佳）。
家属辅助：手掌空心杯状，从下至上叩击背部，帮助排痰。
二、肢体锻炼：延缓肌肉萎缩的「主动战」
训练原则：早期以「维持关节活动度」为主，中期侧重「残存肌力强化」，晚期注重「体位管理防并发症」。
分阶段训练方案：
1. 早期（肢体轻度无力）
关节活动度训练：
每日早晚各 1 次全关节被动活动（肩、肘、腕、指、髋、膝、踝），每个关节屈伸 / 旋转 5-10 次，避免暴力牵拉。
低强度有氧运动：
借助助行器或家人搀扶缓慢步行，或坐轮椅进行上肢功率车训练，每周 3 次 ×15 分钟，心率控制在（170 - 年龄）次 / 分钟以内。
2. 中期（肢体明显无力）
肌力维持训练：
利用弹力带进行抗阻练习（如坐位抬腿、手臂前平举），阻力以完成 10 次后肌肉稍酸胀为宜，每组 8-12 次 ×3 组。
替代方案：若肢体无法抬起，可通过镜像疗法（照镜子观察健侧动作）激活神经可塑性。
平衡与协调训练：
坐于稳固椅子上，双手交替触碰对侧肩部，或进行抛接球练习，每日 2 次 ×5 分钟，预防跌倒风险。
3. 晚期（肢体完全不能动）
体位管理：每 2 小时翻身一次，使用减压床垫和枕头支撑肢体于功能位（如手部握毛巾卷维持手指微屈），预防压疮和关节挛缩。
重要提醒：避免长时间半卧位，以防肺部坠积性肺炎。
三、吞咽训练：从「进食困难」到「安全进餐」
约 50% 的渐冻症
